Oulyana Pcholkina est experte en matière d’accessibilité, de communication respectueuse et d’environnement inclusif. Elle est également vice-présidente du conseil d’administration de l’association « Groupe de réadaptation active », présidente du conseil d’administration de l’association « Ligue des forts » et consultante en matière d’accessibilité au Superhumans Center.
Après avoir subi un traumatisme, elle a suivi une rééducation intensive, puis est devenue formatrice et coordinatrice de programmes destinés à d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire. Dans cette interview, elle explique pourquoi la société ne doit pas classer les personnes en situation de handicap dans une catégorie à part.
— Commençons par les questions de base. Que signifie pour vous l’inclusion ? Car dans certains cas, un espace sans obstacle ne suffit pas : il est évident qu’il faut également changer les mentalités vis-à-vis des personnes en situation de handicap.
— L’inclusion, c’est avant tout la sécurité de chaque personne. C’est le fait qu’une personne puisse bénéficier de n’importe quel service, entrer dans n’importe quel lieu et en sortir si elle en a besoin.
Et, dans un sens plus large, l’inclusion, c’est quand une personne est libre de faire ce qu’elle veut, peut profiter de tout et, avant tout, dispose d’un droit de choix. Car pour une personne présentant certains troubles ou un handicap, ce choix est malheureusement limité par des obstacles.
— Il y a une dimension technique ou technologique du problème, et il y a une dimension mentale. Dans quel domaine les progrès sont-ils les plus importants, et dans lequel doit-on encore avancer ?
— Ici, l’un engendre l’autre. Car si nous parlons de stéréotypes, de préjugés, de barrières mentales, de jugements de valeur, ce sont justement eux qui engendrent les barrières physiques. Voici un exemple : si les entreprises ne considèrent pas les personnes en situation de handicap comme capables de travailler ou de devenir leurs clients, elles ne se soucieront pas non plus de l’accessibilité, à bien des égards.
Vous savez, il existe un stéréotype très répandu selon lequel les personnes en situation de handicap sont pauvres, malheureuses et restent chez elles. Alors à quoi leur sert cette rampe d’accès, si elles n’ont nulle part où aller et nulle part où dépenser leur argent ?
— C’est bien que vous abordiez la question des stéréotypes. Quels autres préjugés pèsent encore sur les personnes en situation de handicap ? Et lesquels sont les plus tenaces ?
— En réalité, ils sont nombreux. Dans mes conférences, je dis toujours que les personnes en situation de handicap sont en quelque sorte différentes. Comme si elles existaient quelque part dans un vide sphérique. C’est justement ce mot « ils » et non « nous », ni « une partie de la société », qui explique beaucoup de choses.
Cela dit, si nous réfléchissons aujourd’hui à la question du handicap, nous devons reconnaître qu’elle concerne presque toutes les familles ukrainiennes. Car aujourd’hui, on trouve partout des personnes en situation de handicap, que ce soit à cause de la guerre ou pour d’autres raisons qui n’ont rien à voir avec celle-ci.
Lire aussi: « Je ne suis pas ce qui m’est arrivé… » : le récit d’un vétéran sur l’encerclement d’Ilovaïsk
Et il existe un deuxième stéréotype lié à ce sujet. C’est celui qui assimile le handicap à un fauteuil roulant. Car si une personne est en fauteuil roulant, cela signifie qu’elle présente des troubles visibles. En réalité, le handicap est souvent une histoire invisible, comme lorsqu’une personne a subi l’ablation de certains organes, par exemple.
— Vous-même avez été victime d’un traumatisme il y a plus de 20 ans, qui a entraîné un handicap…
— Oui, et à l’époque, en 2005, la proportion de personnes en situation de handicap représentait environ 5 % de la population mondiale. Aujourd’hui, on parle de 20 %, et en Ukraine actuellement, mais c’est mon évaluation personnelle, le nombre de personnes en situation de handicap atteint 30 % de l’ensemble de nos concitoyens. Car ce qui change, d’une part, c’est la notion même de handicap telle qu’elle est définie en substance dans le préambule de la Convention des Nations unies et, d’autre part, la perception qu’on en a. Par exemple, aux États-Unis, l’obésité est également considérée comme un handicap. En effet, une personne obèse est elle aussi confrontée à des obstacles.
Photo : Instagram d’Oulyana Pcholkina
— Comment la guerre a-t-elle influencé la question de l’inclusion ?
— La guerre a fait naître un stéréotype supplémentaire selon lequel les personnes en situation de handicap pourraient être « dangereuses » . On parle beaucoup du syndrome de stress post-traumatique (SSPT) chez les anciens combattants, et les gens commencent à attribuer aux personnes qui en sont atteintes des traits de caractère qui ne leur appartiennent pas. Je peux toutefois affirmer que ces personnes sont généralement plus renfermées qu’agressives.
Mais il existe aussi un autre stéréotype, à l’inverse. C’est quand on dit que les personnes en situation de handicap sont des sortes de saints, des êtres merveilleux. Non, vous avez devant vous une personne ordinaire, avec son caractère, son vécu, avec ou sans fierté. Les gens peuvent être très différents, et il est vain d’espérer que l’un de ces « saints » vous confesse et vous absout de vos péchés.
Lire aussi: L’inclusivité pour les anciens combattants : entre accessibilité et dignité
Il ne faut pas non plus laisser quelqu’un vous marcher sur les pieds simplement parce qu’il est en situation de handicap. Vous devez veiller à respecter vos limites. Tout comme il faut préserver les limites d’une personne en situation de handicap, qui sont assez souvent bafouées dans notre société, il faut aussi veiller à respecter les vôtres pour éviter d’être manipulé, ce qui arrive également assez souvent.
— Quelles autres erreurs la société commet-elle dans ses relations avec les personnes en situation de handicap ?
— Je repère assez facilement, par exemple, les personnes qui ne se contentent pas de vouloir aider, mais qui imposent littéralement leur aide. Et qui me regardent avec plein de pitié… Je comprends qu’il est facile de les manipuler.
Non, les amis, vous n’avez rien à voir là-dedans. Vous pouvez nous demander si l’on a besoin d’aide ou non, et simplement partir si on vous répond « non, ce n’est pas nécessaire ». Ou bien apporter votre aide si quelqu’un en a vraiment besoin. L’essentiel, c’est de ne pas s’imposer et de ne pas faire preuve de pitié.
— Vous avez mentionné que le nombre de personnes en situation de handicap augmente dans le monde entier. Cela est-il lié à la propagation de maladies ou à une évolution de la perception du handicap ? Autrement dit, considérons-nous désormais comme un handicap ce qui n’était pas considéré comme tel auparavant ?
— Il n’y a pas qu’une seule raison à cela. Le fait que nous envisagions la notion de handicap ainsi que les obstacles qui entravent la vie des personnes de manière plus large joue certainement un rôle. Mais il existe également des facteurs d’origine humaine. Car même si l’on prend l’exemple de l’Ukraine, qui se trouve en état de guerre, le nombre de personnes civiles devenant invalides à la suite d’accidents de la route est actuellement supérieur à celui des personnes touchées par les bombardements. Oui, c’est exactement ce que montrent les statistiques officielles.
En d’autres termes, l’humanité dans son ensemble vit dans un monde marqué par les catastrophes. Mais parallèlement, l’espérance de vie s’allonge, car la médecine progresse et prolonge notre vie. Cependant, tout le monde ne jouit pas d’une santé de fer. Il y a donc ici de nombreuses nuances. La notion même de handicap s’est simplement étendue à un public plus large.
— Que manque-t-il à nos villes, à nos établissements publics, à nos restaurants, à nos toilettes, bref, à l’ensemble des infrastructures urbaines pour que les personnes en situation de handicap puissent vivre confortablement ? Quels sont leurs besoins les plus importants, ceux qui devraient être satisfaits en priorité et qui ne le sont toujours pas ?
— Nous manquons d’abris sûrs, accessibles et modernes. Pour être plus précis, nous n’en avons tout simplement pas. Les personnes en situation de handicap, notamment celles à mobilité réduite, n’ont tout simplement nulle part où se réfugier. Et ce, alors qu’une guerre à grande échelle dure depuis cinq ans et que nous lisons sans cesse des nouvelles tragiques faisant état de la mort de civils. Il y a des gens qui ne peuvent aller nulle part, même s’ils le veulent. Car Kyiv manque d’abris, qu’ils soient mobiles ou fixes. À moins qu’il ne s’agisse d’un parking, une personne en fauteuil roulant ne peut tout simplement aller nulle part.
L’abri est donc la priorité numéro un. Il manque également de lieux accessibles. Et peu importe de quoi il s’agit, bâtiments publics ou immeubles d’habitation. Il est difficile d’accéder aux toilettes publiques, et en ce qui concerne les hôpitaux, beaucoup ne disposent pas de conditions d’accueil adéquates pour les personnes en situation de handicap. Or, tous ces lieux devraient être équipés en conséquence.
Lire aussi: La charge de parents âgés : pourquoi la société reste-t-elle à part?
— Et comment cela fonctionne-t-il à l’étranger ? De quels exemples positifs pouvons-nous nous inspirer ?
— En matière d’abris, il faut bien sûr citer Israël. Mais d’une manière générale, il convient de s’inspirer des villes ou des communes où l’écosystème fonctionne, où il n’y a pas de voies interrompues. Autrement dit, si un trottoir commence, il doit avoir un début et une fin, et ne pas se terminer brusquement contre un mur ou, comme c’est souvent le cas chez nous, contre un bord de trottoir qu’il faut franchir.
— On entend souvent des vétérans amputés dire que leur apparence choque leur entourage. On leur demande de cacher leur prothèse, voire de ne pas sortir de chez eux du tout…
— Il faut ici souligner que le changement de paradigme social, la transformation de la société en une société consciente et empathique, ne se fait pas du jour au lendemain : c’est un processus. Et ce processus est en cours. Et nous devons, en quelque sorte, faire preuve de patience. Non pas en tolérant les insultes, mais en y répondant fermement, et en même temps, ne pas prendre ces situations trop à cœur, ne pas s’offusquer, ne pas porter ce fardeau en soi. Tout le monde n’a pas le même niveau intellectuel, tout le monde n’est pas capable d’empathie. Car ce n’est pas vous qui avez un problème, mais eux.
— Notre société est-elle prête à accueillir un nombre croissant de personnes en situation de handicap une fois les combats terminés ?
— Non. Mais cela ne signifie pas que nous ne devons pas nous y préparer. C’est comme demander : l’égalité et la justice existent-elles dans le monde ? Non, elles n’existent pas. Mais devons-nous pour autant cesser de les rechercher ? La réponse est également non. Non, car l’humanité recherche l’égalité et la justice depuis Homère jusqu’à nos jours. C’est pourquoi nous devons aspirer à un monde meilleur et œuvrer ensemble pour le changement.
Lire aussi: La vie après des tranchées, l’histoire d’un vétéran de la guerre russo-ukrainienne
— Vous dirigez des organisations associatives qui œuvrent en faveur de l’accessibilité. Comment interagissez-vous avec les instances gouvernementales ? Cette collaboration porte-t-elle ses fruits ?
— Au sein de l’équipe de la « Ligue des forts », nous travaillons d’arrache-pied pour que des changements législatifs simplifient réellement la vie des personnes en situation de handicap. Et nous constatons déjà des résultats concrets.
Par exemple, nous avons contribué à faire évoluer le système de reconnaissance du handicap. Il est désormais plus clair qu’une personne n’est pas toujours tenue de se présenter en personne devant la commission, elle peut se faire accompagner par un représentant, et la procédure de recours contre une décision est devenue plus compréhensible.
Un autre axe majeur concerne l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Dans ce domaine également, nous travaillons à une réforme depuis plusieurs années et nous en voyons déjà les résultats. Auparavant, le système reposait principalement sur des amendes en cas de non-respect des quotas d’emploi. Désormais, ce système a été remplacé par une contribution ciblée : l’employeur qui n’a pas embauché le nombre requis de personnes en situation de handicap calcule lui-même le montant de cette contribution et la verse ; ces fonds doivent servir précisément à soutenir l’emploi des personnes en situation de handicap et à créer les conditions nécessaires à leur épanouissement.
— Quelles sont vos attentes en matière d’inclusion après la guerre ? Peut-on espérer des améliorations radicales ?
— Il y a lieu d’espérer. Et des changements auront lieu, ils sont déjà en cours, car un travail considérable est en train d’être accompli. Il est important que les anciens combattants en situation de handicap se joignent à cet effort en faveur de l’inclusion.
Lire aussi: Comment l’Ukraine se prépare à devenir un pays d’anciens combattants
Nous formons tous une seule et même société. Que nous soyons encore jeunes ou déjà âgés, que nous soyons des parents avec des poussettes ou des personnes en situation de handicap, que nous ayons subi un traumatisme temporaire, tout cela n’a pas vraiment d’importance, car l’essentiel est que l’inclusion concerne chacun d’entre nous et s’adresse à nous tous.
Ce contenu a été réalisé dans le cadre d’un projet de l’Institut des mass média (IMI), avec le soutien du ministère des Affaires étrangères des Pays-Bas. Le contenu de cette publication ne reflète pas la position officielle de l’IMI ni celle du Royaume des Pays-Bas.
